Mayo: mes de la concientización sobre el Síndrome de Ehler Danlos (hiperlaxitud/hipermovilidad)

Mayo es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Ehler-Danlos, y quiero hablarles de esto. Aunque está catalogado como enfermedad rara, se calcula que 1 de cada 5,000 personas lo tiene. Pero como es mucho más común en mujeres ¡cosa rara! Está altamente subdiagnosticado, por lo que ese número es en realidad mucho mayor. El síndrome de Ehler-Danlos es una disfunción en la síntesis del colágeno, por lo cual todo el tejido conectivo, que está constituido de colágeno, se ve afectado. De acuerdo con el tipo específico de tejido que se ve más afectado. Hasta ahora se reconocen 13 tipos, el que yo tengo, el tipo III, también llamado hipermóvil, es el más común y el considerado menos grave.

No es una enfermedad, sino una condición genética, lo cual implica que se tiene desde el nacimiento y no es curable. El síntoma más evidente es la hipermovilidad y la hiperlaxitud de las articulaciones. Dicho de otro modo, ser “muy flexible”. Es común que a niñas con esta condición les digan que podrían trabajar en un circo, que parecen changuitos, o incluso que las metan a clases de gimnasia o ballet por su gran “habilidad”. Aunque la gente cree que mientras más flexible, mejor, o es sinónimo de salud, por el contrario. La flexibilidad excesiva es constante causa de lesiones y de dolor crónico. Las personas hiperlaxas somos susceptibles a constantes esguinces y luxaciones, a artrosis temprana (desgaste de articulaciones), desgaste de discos vertebrales, escoliosis (deformación de la columna), artritis temprana y una serie de patologías se derivan de ello. En mi caso, desde que tengo memoria he tenido episodios repetidos de esguinces, tendinitis, bursitis, fascitis plantar, subluxación de rodilla, codo y cadera, pinzamientos de nervios, escoliosis, lumbalgias… Esa colección de patologías que causan dolor crónico desde edades tempranas son uno de los síntomas más evidentes. Para variar, suelen ser menospreciados por los médicos, que en su mayoría desconocen este síndrome y son incapaces siquiera de reconocerlo.

Pero no tratarlo puede llevar, precisamente, a degeneración muy temprana del sistema músculoesquelético. Pero estos no son el único síntoma, porque el colágeno está también en la piel, los ojos, el cabello, las fascias, las venas y los órganos internos. Por ello, otros síntomas comunes son la fatiga crónica, dolores de cabeza, problemas digestivos, problemas circulatorios como várices, insuficiencia venosa y trombosis, problemas visuales, problemas en la cicatrización y en la regulación del ritmo cardiaco y la presión arterial. Ya que es una condición bastante prevalente en las mujeres -que está subdiagnosticada y se le desconoce mucho- y que puede provocar problemas graves a largo plazo, es importante visibilizar los síntomas para que quienes los tenemos podamos reconocerlos y buscar un diagnóstico para tener el tratamiento adecuado para reducir las secuelas a largo plazo de este síndrome silencioso y desatendido. Evidentemente, al tener dolor constante, fatiga y una serie de dolores y problemas que no sabemos por qué suceden y que son constantemente minimizados e incluso negados cuando no tenemos diagnóstico (El constante, “No tienes nada, no seas paranoica”), otras de las comorbilidades son la depresión, la ansiedad y otros problemas en la salud mental.

Por eso se creó el mes de la visibilidad del Ehler-Danlos.En mi experiencia, los médicos desde niña le decían a mi mamá que yo era demasiado flexible, pero jamás le hablaron del síndrome ni de las secuelas y complicaciones si no se atiende. Mi mamá, aunque nunca ha sido diagnosticada, presentaba desde joven muchos de los síntomas que, en mi opinión, son parte importante de lo que hoy en día la tiene con importantes grados de dolor crónico, inmovilidad y degeneración de su cuerpo. Ha tenido tres eventos de trombosis, en uno de ellos se le fue al pulmón y casi no la cuenta. En otro casi pierde la pierna. Todos los demás dolores y problemas articulares son una lista enorme que por hoy voy a omitir. Nunca le dijeron que para ella era, más aún que para la gente común, vital que hiciera ejercicio durante toda su vida. Pero no cualquier ejercicio, porque la mayoría de ellos podrían empeorar más sus síntomas. Que tenía que hacer ejercicios centrados en la estabilidad articular y la fuerza, pero sin demasiado peso y con técnicas específicas para proteger sus articulaciones. En los gimnasios hay entrenadores que asumen que toda la gente que va ahí es capaz de hacer los mismos movimientos. Incluso en el yoga, hay maestros que empujan, apalancan, jalan y forzan a entrar en algunas posturas para flexibilizar más.

Todo esto proviene de una cultura occidental masculina de competencia, de egocentrismo, de “progreso y mejoría” bajo un mismo esquema universal para todos, y sobre todo, que tiene un profundo desconocimiento del cuerpo, no anatómicamente, sino en términos de sistema vivo, complejo y multidimensional. Ignoran que cada organismo es diferente -ni siquiera todas las personas tenemos el mismo número de vértebras, les cuento, para nuestra sorpresa-. Ignoran que no hay una meta común que implique verse de cierta forma o cargar cierto número de kilos o lograr cierto número de repeticiones o lograr una asana (postura de yoga) perfecta, sino atender, amorosamente, las necesidades específicas de cada cuerpo. Y esto requiere, de antemano, que cada cual seamos capaces de conocer, sentir, experimentar y entender nuestro propio cuerpo. Y así, cada cual somos nuestra propia maestra, que va a tener guías, que va a aprender técnicas y saberes ancestrales de quienes han venido antes, pero que jamás va a confiar más en lo que alguien le diga sobre su propio cuerpo, que en lo que siente y experimenta. Para eso es necesario un largo camino de conciencia corporal, para que una sepa, aunque los médicos lo nieguen, lo que siente y experimenta, para que una sea capaz de identificar claramente lo que siente, el dolor que tiene, dónde, cómo y cuándo le da. Para que una sea capaz de cuidarse A PESAR del sistema médico patriarcal, y así poder sacarle provecho cuando sea necesario.

En mi caso, yo he buscado los diagnósticos tras años de sentir y saber a ciencia cierta qué pasa conmigo. Y encontrar las y los médicos que tienen un conocimiento profundo y conciente, y que escuchan y aprenden. Hay pocas y poquísimos. Pero es su trabajo atendernos y dar el diagnóstico. Como no suelen hacerlo bien, es esencial que nosotras hagamos lo propio, que no es más que re-conectar con nuestro cuerpo (que nos han obligado a desconectarnos, y esto no es casual y tiene razones específicas que benefician al sistema y que luego ya hablaremos de ello), que aprendamos a escucharnos, a sentir, a identificar, a observar. De otro modo, estamos condenadas a depender de la buena voluntad y el interés de los médicos (los cuales, spoiler, casi jamás existen) en buscar exhaustivamente las causas de nuestros síntomas, pero incluso así, necesitamos conocer y reconocer bien esos síntomas y cuando aparecen. Así que no hay de otra, o nos conocemos, o no hay remedio.P.D. esto de la desconexión, de solo quitar síntomas sin entender la causa y de entender el cuerpo como partes aisladas, de dar autoridad sólo al médico y ninguna a nuestros sentires, es uno de los múltiples brazos de la colonización que funcionan al dedillo para la economía capitalista.

P.D. 2. Aunque la prueba de ver si tu muñeca tiene un ángulo menor de 90 grados en reposo, o si puedes tocar con tu pulgar tu antebrazo es una de las pruebas diagnósticas, NO es la única porque en el Ehler Danlos NO todas las articulaciones son hiperlaxas y esto varía de persona a persona.